關於我們

Pangenia成立於2006年,是香港領先的分子診斷公司,鑒於亞洲缺乏針對性的罕見病基因組數據及無法獲得優質的診斷服務,因此,Pangenia在2018年啟動了“Pangenia罕見病基因組計劃”。Pangenia希望建立亞洲第一個也是最大的罕見病基因組數據庫,以便為患者,醫生和護理人員提供及時,準確診斷罕見病的目的地。


此外,Pangenia通過建立基因組數據庫和通過亞洲確診患者的患者登記,與亞洲和美國學術界的研發合作,對治療的投資(FSHD / SMA /衛星細胞以進行肌肉再生),並與本地和區域患者倡導團體(PAG)建立服務和支持網絡。


2021年,Pangenia進入下一階段的發展,建立了第一個專注於罕見病的亞洲卓越中心– Pangenia罕見病卓越中心(PanRARE CoE),為患者,醫生,護理人員,科學家和製藥業提供了一個平台獲得優質診斷服務的資訊,更為亞洲患者以更好的診斷工具和治療方法進行研究與開發,與醫生/科學家聯繫以取得第二意見或進行多學科諮詢,並獲得與PanRARE CoE相關的當地倡導團體的支持。

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PanRARE CoE概覽

PanRARE CoE位於亞洲的中心城市香港。該中心的任務是為患有罕見疾病的兒科患者和成年患者提供幫助。例如,在神經肌肉疾病領域,PanRARE CoE為那些患有神經疾病的患者提供專家意見和護理。我們可以提供廣泛的神經肌肉疾病的快速診斷,治療評估,治療選擇和參考資料,包括杜興氏/貝克爾肌營養不良症,強直性肌營養不良I / II,脊髓性肌萎縮症,脊髓球狀肌萎縮症(肯尼迪病),面肩肱型營養不良,下肢帶狀肌營養不良,艾默里-德雷福斯肌營養不良和多種先天性肌營養不良表現。
PanRARE CoE提供了一個平台,可將患者,醫生,學術界,意見領袖,藥物發現和開發企業以及專門從事肌肉營養不良和其他罕見疾病的患者倡導團體聯繫起來,並針對患者的特定治療方法,支援服務,研究和教育實現快速準確的診斷。

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過程

PanRARE CoE致力於為亞洲地區患有罕見疾病的兒科患者和成年患者提供支持。在接受全面基因測試組合之前,會先進行由經過培訓的專業人員提供的免費預診斷諮詢服務,為臨床醫生提供準確和針對特定患者的診斷,以及治療建議的支持。此外,我們將患者與相關的先進醫療設施以及專家和患者倡導團體等其他資源聯繫起來,以提供針對特定疾病的持續支持和治療管理。PanRARE™的專長包括多種孤兒疾病的基因診斷,包括(神經性)肌肉萎縮症,先天性肌肉萎縮症和代謝性肌肉疾病。

願景

為診斷或經歷罕見疾病症狀的患者提供一站式,個性化,終身支持,指導以及獲得相關疾病治療和管理選擇的途徑。我們為小兒和成年患者提供專業的診斷服務,治療選擇,護理和其他疾病管理資源,無論其性質,遺傳背景以及分期和/或疾病嚴重程度如何,我們旨在提供準確,及時的診斷資訊以及針對患者的相應治療計劃。

使命

我們的使命是支持臨床診斷,研究和患者福祉的各個方面,包括準確而可靠的疾病診斷,針對患者的臨床試驗計劃,日常護理,醫療保健管理以及特別在亞洲地區的社區中對疾病的意識。

團隊

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李曉鈞博士

助理總經理

超過十年分子診斷經驗;前香港科學園計劃評審委員;前香港科技大學研究項目評審委員;香港大學哲學碩士;日本國家基礎生物研究所博士

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Alex Kiselyov, PhD

科學總監

超過20年的專業經驗,在多間國際製藥及生物技術公司從事新藥研發(包括Amgen、ImClone/Lilly、deCODE,Genea Biocells);及針對罕見疾病作臨床研究,尤其中樞神經系統、神經肌肉疾病、腫瘤及代謝病;並出版超過170篇國際性期刊及獲得超過60個專利認可

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譚子彤先生

副總裁

集團銷售和市場策略負責人;集團旗下數間香港和中國的生物科技公司的董事會成員;擁有超過二十年的項目管理、以及銷售和市場經驗;景觀建築與土木工程學士;創新領袖高管碩士;工商管理碩士

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羅迪雲博士

首席科學家

生物化學科學家 香港中文大學科學主任;香港中文大學哲學碩士及博士學位

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蘇漢暉博士

科學家

腫瘤學家;生物醫學科學家;遺傳顧問;香港大學理學學士,哲學碩士及博士學位

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郭漢洪博士

實驗室技術經理

香港大學醫學系博士學位; 5年的海外博士後培訓;在各種實驗室技能方面訓練有素,經驗豐富,包括超過15年的次世代測序(NGS),DNA / RNA /蛋白質提取和操作,分子克隆和目標基因表達,樣本採集和組織學工作; 發表了20多篇科學文章,並且是生物醫學科學研究所的會員,並且是皇家生物學學會的會員。

顧問團隊

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Charlie Emerson, Jr., PhD

Dr. Emerson是肌肉疾病領域的意見領袖。 他的研究專注於定義控制骨骼肌祖細胞規格和分化的轉錄網絡和信號通路。 當前的研究利用iPSC和異種移植技術來模擬肩s囊(FSHD)和LGMD2i肌營養不良的分子病理學。

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陳志峰教授

香港大學曹延洲基金教授席(兒童及青少年科)教授及兒科及青少年醫學系部門主任;香港兒童醫院、香港大學深圳醫院和港怡醫院的兒科和青少年醫學系服務主任;干細胞與再生醫學聯合會副主任;香港兒童醫院的首席委員會服務協調員(兒科腫瘤學);伯明罕大學醫院及醫療保健管理學碩士;東方大學牙醫學博士及醫學博士

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Alan Colman, PhD

Alan是創建多莉Dolly的團隊的成員,多莉是從成年體細胞中克隆的第一批綿羊。 Colman博士曾擔任ES Cell International的CSO / CEO,新加坡幹細胞協會的執行董事以及新加坡A * STAR醫學生物學研究所的首席研究員。 他的主要研究興趣是使用誘導性多能幹細胞開發人類疾病模型。 艾倫·科爾曼(Alan Colman)博士是哈佛大學乾細胞與再生生物學系的訪問學者。

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譚榮安教授

香港大學生物醫學學院榮譽副教授及研究科學家;加州大學舊金山醫學院(UCSF)、貝勒醫學院(BCM)、奧古斯塔大學醫學院(MCG)以及重慶大學的前客座教授;前美國國家衛生研究所(NIH)的科學家;香港生物化學協會的始創人及前會長;「基因導流雜交技術」的發明人及美國專利持有人

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Prof. Kit S. Lam MD, PhD

醫學腫瘤學家;加州大學戴維斯分校醫學院血液學及腫瘤學部門主任;加州大學戴維斯分校綜合癌症中心 Sue JaneLeung癌症研究總統主席及Harold AlbinJohnson Endowed生物醫學研究主席持有人;威斯康辛大學麥克勒爾癌症腫瘤學研究實驗室博士學位;斯坦福大學醫學院醫學博士學位

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盧毓琳教授

香港中華廠商聯合會工業及科技委員會前主席;香港生物科技聯會之永久榮譽主席(創會主席);珀金-埃爾默有限公司前太平洋總裁;食物及環境衞生諮詢委員會主席;工業署創新及科技基金(生物科技項目)前評審委員會主席;工業及科技發展局生物科技前委員會主席;中港兩地多間大學的顧問、名譽教授及客座教授

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Charles Martin, PhD

美國俄勒岡州Knight Diagnostic Laboratories的執行董事兼醫療總監;聖路易斯華盛頓大學醫學博士;奧勒岡健康與科學大學前助理教授;奧勒岡健康與科學大學醫院病理學系前課程主任及外科病理醫學主任

合作夥伴